What is the Ecuadorian Society of Bioethics? 

 

The Ecuadorian Society of Bioethics – SEB – was founded in Quito  in 2003 as a non-profit organization.  Its creation was motivated in part by its interest in the diversity of  various actors in civil society organizations and a desire to provide a place for dialogue and multiculturalism to address the conflicts that confront humanity as a whole such as globalization, the development of medico-biological research, biotechnology and data processing as well as a concern for human rights abuses, the destruction of our living planet, conflicts that put in danger the survival of all species, the rights and obligations of individuals, sustainable development,  social justice, equality and protection for of all forms of life. 

 

Considerations that affect all countries and the world’s populations are gaining in importance each day as they impact decision-making in scientific, cultural, social, economic, political, and scientific fields.   Ecuador cannot remain on the sidelines as citizens become more aware and demand that their rights be protected.  It was within this context that the Ecuadorian Society of Bioethics (SEB) was established with a national management structure that over the years has included a collection of agreements and partnerships with important national and international organizations. 

 


 

¿Qué es la Sociedad Ecuatoriana de Bioética?

La Sociedad Ecuatoriana de Bioética -SEB- nace en Quito, en el año 2003, motivada por una parte por el interés de diversos actores de la sociedad civil por generar un espacio de diálogo amplio y pluralista para tratar los conflictos que confronta la humanidad con la globalización, el desarrollo de la investigación médico-biológica, la biotecnología y la informática;  preocupada por el atropello a los derechos humanos y a la depredación del bioambiente, los conflictos que ponen en peligro la supervivencia de la especie, los derechos y deberes de los individuos, el desarrollo sustentable, la justicia social, la equidad y todas las formas de vida.

Consideraciones que comprometen a todos los estados y población mundial, que cada día, adquieren mayor peso en la toma de importantes decisiones en los ámbitos científicos, políticos, económicos, sociales, culturales y humanos.  Ecuador no puede permanecer al margen del despertar de una participación ciudadana en demanda de la atención a sus derechos.  En este marco, surgió la SEB con una gestión nacional que incluye a lo largo de estos años una ser de convenios y alianzas con importantes institucionales nacionales y extranjeras.

 

 

ASPECTOS ÉTICOS DEL VIH/SIDA

AGUSTÍN GARCÍA BANDERAS

20-10-2016

El síndrome de inmunodeficiencia adquirida (Sida) es un espectro de enfermedades causadas por la infección por VIH, la misma que apareció como pandemia en la década de los 80 del siglo pasado.

Luego de la infección inicial (https://wikipedia.org/wiki/VIH/SIDA), puede no haber síntomas o presentarse un cuadro breve del tipo influenza, al que le sigue un período prolongado asintomático.

Las formas más comunes de contagio son:

a)           Relaciones sexuales ( homo o heterosexuales) sin protección.

b)           Transfusiones de sangre contaminada, agujas hipodérmicas

c)            Transmisión vertical: (madre-hijo) durante el embarazo ,parto y lactancia .Esta  puede prevenirse con medicación antirretroviral a la madre y al niño

El  tratamiento antirretroviral puede retrasar el curso de la enfermedad y actualmente la expectativa de vida puede ser cercana a lo normal. Sin tratamiento el tiempo de vida promedio es d 11 años.

DATOS HISTÓRICOS.-

Se cree que el VIH se originó en el África central a fines del siglo XIX e inicios del XX. Un porcentaje de seropositivos pueden desarrollar el SIDA ; en 1981 85-06 se  participó a la comunidad médica 5 casos de neumonía por Pneumocistis carini, coincidentes con casos de sarcoma de Kapossi. Las pruebas sanguíneas de estos pacientes mostraron que carecían del número adecuado de células T DD4.La mayoría de estos pacientes murieron en pocos meses

En relación al contagio inicial, la tesis más reconocida sostiene que el VIH proviene del SIV (  virus de inmunodeficiencia en los simios). Se cree que se transfirió de los animales a los humanos a comienzos del siglo XX.

Hay dos tipos de virus que causan el Sida en humanos: el VIH 1 cuya especie reservorio es el chimpancé y el VIH 2 que es propio de una especie de monos del África occidental.

El diagnóstico requiere los siguientes datos:

_Recuento absoluto de células TCD4< de 200 por mm 3

_Presencia de infecciones oportunistas típicas ,causadas por agentes incapaces de producirlas en personas sanas.

La infección primaria se llama “Seroconversión” y es la más contagiosa , ya que la cantidad de virus en el organismo es la más alta y se debe a que todavía no se desarrolla por completo la respuesta inmunológica del huésped. El virus se encuentra no solo en la sangre sino en todo el cuerpo especialmente en ganglios, cerebro y secreciones genitales.

El tiempo entre infección por VIH y el diagnóstico de SIDA es variable, oscilando entre pocos meses a 20 años con un tiempo promedio de 8 a 10 años, en ausencia de tratamiento.

ESTADOS ( CATEGORÍAS )

CATEGORÍA A : Infección primaria o asintomática.

B.-) Síntomas que no pertenecen a la Categoría C, tales como candidiasis oral o vaginal, displasias de cérvix, EPI , herpes zóster

C.-) Pacientes que presentan o han presentado complicaciones incluidas en la definición de SIDA (OMS 1987).

_ Infecciones oportunistas :pueden ser bacterianas, víricas, fúngicas, por protozoos. Procesos cronificados  como bronquitis o neumonía  .

Procesos asociados directamente con VIH:

-Demencia (encefalopatía por VIH)

- Leucoencefalopatía focal progresiva.

-Sarcoma de Kapossi.

- Linfoma de Burkitt.

Otros linfomas no Hodkin

-Ca invasivo de cérvix

DATOS EPIDEMIOLÓGICOS.-

En el 2014 alrededor de 369 millones de personas vivían con VIH y causó 1.2 millones de muertes; la mayoría viven en el Africa subsahariana, USA y Australia. En Asia en el 2003 se estimaba en 7.5 millones de infectados, de estos 4.6 millones  estaban en la India ; en China se calculaba entre un millón y un millón y medio. En América latina es la región del Caribe la que presenta la mayor tasa de infectados. Si se considera el subregistro, se puede calificar de una pandemia, cuya prevención y tratamiento requieren de una estrategia mundial que incluya buena educación sexual y políticas globales frente al problema de las drogas que azota a gran parte de la humanidad.

Se han hecho y se continuarán haciendo estudios  sobre la posibilidad de producir vacunas, lo cual en nuestro concepto puede ser un gran avance para controlar el VIH/SIDA 

TRATAMIENTO.-

Los antirretrovirales inhiben enzimas esenciales con lo que reducen la replicación del VIH. Así se frena el progreso de la enfermedad y  la aparición de infecciones oportunistas, mejorando la calidad y la expectativa de vida mediante su uso continuado.

Los mejores éxitos se han conseguido con el tratamiento combinado o “cocteles” de varios antirretrovirales y las terapias de una sola droga, solo se mantienen para embarazadas VIH (+).

Una vez que hemos dado una visión panorámica de la historia, ,categorización ,sintomatología ,epidemiología y tratamiento de la pandemia de VIH/SIDA, veamos cual debe ser el enfoque bioético de esta plaga de nuestro siglo que afecta a millones de seres humanos. Para esto creemos necesario enunciar algunas de las principales tendencias bioéticas en el presente siglo :

Vamos a iniciar con la definición constante en La tercera edición de la Enciclopedia de la Bioética ( W. Reich 2004) que dice: “es el examen moral interdisciplinar y ético de las dimensiones de la conducta humana en el área de las ciencias de la vida y salud, usando diversas metodologías”.

V. R. Potter ,llamado el “padre de la Bioética”, es el que propugna la tendencia holística o global de esta multi ,inter, transdisciplina cuando dice: “El objetivo de la ética global es el de preparar personas capaces de percibir la necesidad de futuro y de cambiar la orientación actual de nuestra cultura y además puedan influir en los gobiernos en el ámbito local y global, a fin de conseguir el control responsable de la fertilidad humana, la preservación de la dignidad humana y la preservación y restauración del medio ambiente. Estos son los requisitos mínimos para poder hablar de supervivencia aceptable, contrapuesta a supervivencia miserable”.

Esta visión holística rebasa los límites de la ética médica aplicada y reclama que en los albores del siglo XXI volvamos la mirada a las fuentes primigenias de la bioética.

El Informe Belmont, redactado por la Comisión presidencial en 1978, consagra tres principios aplicables tanto a la bioética clínica como a la de investigación, estos son : respeto a las personas, beneficencia y justicia.

El respeto a las personas se fundamenta en el valor intrínseco de las personas por el mero hecho de pertenecer a la especie humana y es la base de la dignidad en el imperativo categórico kantiano cuando dice: “ las cosas tienen precio y el ser humano tiene dignidad”. Esto debe aplicarse a los que viven con el VIH, que pertenecen a un grupo humano vulnerable.

La beneficencia consiste en minimizar los daños y maximizar los beneficios extendiéndolos en el presente caso a grandes grupos de población infectados por el VIH.

La justicia sanitaria se define como “iguales casos requieren igual tratamiento”, siguiendo esta norma deben aplicarse los mismos antirretrovirales tanto a los pacientes del primer mundo como a los del tercer mundo que son los más afectados por la pandemia.

La Declaración universal de Bioética y DD HH (UNESCO 2005), pone énfasis en el concepto de dignidad y de igualdad de todos los seres humanos, sin discriminación por razones de género, etnia, inclinaciones sexuales o enfermedades.

Los pacientes con VIH/SIDA son objeto de discriminación y estigmatización por presunción de conductas incorrectas ( homosexuales, promiscuos y drogadictos). La actitud de la sociedad, de acuerdo a la Bioética basada en los DDHH, debe ser la no marginación del derecho al trabajo  a estos seres vulnerables.

En estos casos además de aplicar el principio de no maleficencia constante en el Juramento hipocrático, se debe practicar el de no maledicencia, y no divulgar comentarios negativos sobre estas personas ; por el contrario se debe practica la beneficencia y “benedicencia, cuyo cumplimiento conduce a la excelencia moral. Ejemplos de esta conducta son el Padre Damián, Santa Teresa de Calcuta y Albert Schweitzer entre muchos otros.

La justicia sanitaria en la actualidad debe basarse en la justicia distributiva aristotélica que dispone: “dar a cada uno de acuerdo a sus necesidades”. La salud es un derecho humano consagrado en el Declaración universal de DDHH ( 1948) y en la Constitución del Ecuador (2008) ; por tanto la prevención debe ser una política estatal de alta prioridad por la magnitud de la pandemia y la sensibilidad de la infección al tratamiento antirretroviral múltiple.

Frente a pacientes con VIH/SIDA el personal de salud debe tener las cualidades que postula James Drane ( Como ser un buen médico. Ed.San Pablo) QUE SON LAS SIGUIENTES:

A)           Benevolencia: es hacer el bien con buena voluntad y no porque es obligación del cargo y no cabe otra cosa.

B)             Veracidad en la comunicación médico paciente y familiares. No engañar, pero siempre conservar el sigilo profesional, con la excepción de cuando el paciente se niega a comunicar a su cónyuge o compañero sexual.

C)           El respeto para tomar decisiones en el diagnóstico y tratamiento; esto es parte de la relación médico –paciente actual de modelo deliberativo, frente al paternalismo de antaño..

 

CRITERIOS ÉTICOS.- Son los siguientes:

NO MANIPULACIÓN IDEOLÓGICA:

Este es un comportamiento antiético y poco humano, que relaciona la pandemia con la permisividad sexual  y el relativismo moral imperantes ; ante estos casos la conducta adecuada es la empatía y abstenerse de acusar.

Otra forma de manipulación es la de calificar a la enfermedad como castigo de comportamientos inmorales (promiscuidad, homosexualidad, drogadicción) con lo cual se retrocede a los tiempos bíblicos de Sodoma  y Gomorra.

NO DISCRIMINACIÓN :

Esta es una actitud humana consagrada  en la Declaración universal de DD HH. A riesgo de ser reiterativo hay que insistir en que los grupos vulnerables deben ser atendidos de manera preferente, enfrentando el problema de seres humanos como nosotros, que necesitan dar un sentido a su existencia.

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ASPECTOS ECONÓMICO SOCIALES:

 El VIH/SIDA, como numerosas enfermedades ( Tb , malaria, dengue ,zika, Ca de cérvix entre  muchas otras ) está ligado a factores económicos y sociales: no se puede considerar como simple coincidencia que zonas depauperadas como el Africa subsahariana, sean las que presenten mayor incidencia de casos y que en América latina sea la región del Caribe la más afectada .Los estudios de ONUSIDA (2003), revelan que África meridional  es la región más afectada del mundo, con tasas de 25% en los dispensarios prenatales y que en África subsahariana vive un 10% de la población mundial ,pero alberga al 75 % de todas las personas que viven con VIH/SIDA  . Las causas que invocan son la pobreza , la inestabilidad social, que conducen a la ruptura familiar, la baja posición de la mujer, la falta de liderazgo para afrontar la epidemia y el aumento de comportamientos de riesgo especialmente en los varones.

En este punto se hace necesaria una digresión: la visión cultural a nivel planetario, alienta la idea  de que los hombres pueden tener varias parejas sexuales, en tanto que las mujeres deben ser fieles y practicar la abstención en materia sexual, pero la educación y el papel asignado por la sociedad   determinan que se sometan a la autoridad masculina y acepten un sexo no deseado, a ello debe añadirse que la manutención que reciben del hombre baja su autonomía y su dignidad.(“Bioética y sexualidad” Colección Bios y Ethos # 23 . Ed El Bosque 2005 Aristizábal Ch.)

De lo anotado anteriormente se puede colegir que la estrategia ABC ( abstinencia, fidelidad y uso sistemático de condón ) sea difícil de cumplir en un medio cultural donde se considera normal que los hombres tengan múltiples parejas sexuales. Las masculinidades son constructos sociales y Brannon y David (1975) definieron cuatro rasgos del estereotipo masculino: carencia de rasgos femeninos, , tener éxito y dinero, ser un roble: fuerte, seguro ,independiente, esconder miedos a través de homofobia y misoginia y ser agresivo.( op. Cit. P.122) Mientras no se desconstruya este arquetipo de masculinidad ,será muy difícil el éxito  de la prevención de la pandemia.

En un párrafo anterior había anotado la creencia arraigada en diferentes grupos humanos de considerar las enfermedades en general y las infecciones en particular ,castigos divinos a conductas malsanas, recordemos la lepra, enfermedad bíblica que expulsaba de la comunidad a los afectados y prohibía alternar con ellos; en la época renacentista a la sífilis se le conocía como el morbo gálico, germánico o napolitano , según el colectivo que se quisiera marginar. El sexo y la muerte ejercen una fascinación ( atracción, repulsión ) en el consciente o inconsciente de los humanos y en el caso del SIDA están presentes ambas , lo cual determina que los que viven con el VIH sean vistos como malhechores que merecen castigo tanto por su conducta como por la posibilidad de contagiar a otros grupos; de esta forma se ha impuesto la metáfora militar de la enfermedad que exige un campo de batalla en el que librar una guerra total, este campo es el organismo enfermo .Susan Sontag ( 1996) expresa: “ el sida corresponde a un punto de inflexión en la manera de ver las enfermedades y la medicina y también la sexualidad y la catástrofe. Ahora el sida obliga a pensar que la sexualidad puede tener las más horrendas consecuencias: el suicidio o el homicidio”.

ASPECTOS LEGALES.-

Es un concepto muy conocido que la ética es anterior al derecho y según algunos tratadistas es la fuente del mismo; para entender mejor esta afirmación, debemos recurrir a la Jerarquización de los principios propuesta por Diego Gracia;

Este bioeticista postula que para mejorar y aclarar el sistema de principios “prima facie” ( a primera vista)  enunciados por el principialismo, deben establecerse dos niveles:

El de la ética de mínimos que incluye los principios de no maleficencia y justicia, los mismos que deben regir la conducta de las personas dentro del conglomerado social y son exigibles por el derecho positivo y por tanto susceptibles de sanciones .

El de la ética de máximos está integrado por los principios de autonomía y beneficencia y rigen la vida privada de las personas.

Esta jerarquización es compartida por Adela Cortina y se conoce a la ética de mínimos como ética del deber ,y a la de máximos como ética de la virtud.

En mi concepto el VIH/SIDA puede ser incluido en los dos niveles , ya que los criterios de No discriminación y responsabilidad son propios de las virtudes personales , en tanto que la no maleficencia y justicia son el sustento de las legislaciones de diferentes países , incluido el nuestro, que protegen y exigen la NO DISCRIMINACIÓN Y  RESPONSABILIDAD  por parte de la sociedad para con estos pacientes .

PREGUNTAS.-

Para finalizar este artículo voy  a poner en consideración de los lectores las siguientes interrogaciones:

*¿Es lícito el uso del condón en las relaciones maritales de los contaminados con VIH?

*¿El personal sanitario tiene derecho de notificar la condición del paciente a la pareja y a los colegs que pueden tener que actuar con el paciente?

*¿El estado debe obligar a un screening de toda la población para impedir la extensión y el contagio

de la enfermedad?.

*¿ Se debe someter al test de VIH a las personas sin su consentimiento?

*¿ Deben incluir las empresas la prueba de VIH en los exámenes preocupacinales?.

*¿Se deben implementar servicios sanitarios exclusivos para pacientes con enfermedad avanzada?.

*¿ Debe un miembro del personal sanitario, VVIH positivo, comunicar a sus pacientes est particular?

*¿Cuál principio debe prevalecer en la conducta profesional: el de autonomía del paciente o los de no maleficencia y justicia?

*¿ Se puede aplicar la doctrina del doble efecto o voluntario indirecto al uso del preservativo cuando uno de los cónyuges está infectado?.

*¿Se pueden elaborar antirretrovirales genéricos para uso de las poblaciones depauperadas sin tomar n cuenta las patentes delas farmacéuticas que los fabricaron?

 

  

       

                             

 

      


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