What is the Ecuadorian Society of Bioethics? 

 

The Ecuadorian Society of Bioethics – SEB – was founded in Quito  in 2003 as a non-profit organization.  Its creation was motivated in part by its interest in the diversity of  various actors in civil society organizations and a desire to provide a place for dialogue and multiculturalism to address the conflicts that confront humanity as a whole such as globalization, the development of medico-biological research, biotechnology and data processing as well as a concern for human rights abuses, the destruction of our living planet, conflicts that put in danger the survival of all species, the rights and obligations of individuals, sustainable development,  social justice, equality and protection for of all forms of life. 

 

Considerations that affect all countries and the world’s populations are gaining in importance each day as they impact decision-making in scientific, cultural, social, economic, political, and scientific fields.   Ecuador cannot remain on the sidelines as citizens become more aware and demand that their rights be protected.  It was within this context that the Ecuadorian Society of Bioethics (SEB) was established with a national management structure that over the years has included a collection of agreements and partnerships with important national and international organizations. 

 


 

¿Qué es la Sociedad Ecuatoriana de Bioética?

La Sociedad Ecuatoriana de Bioética -SEB- nace en Quito, en el año 2003, motivada por una parte por el interés de diversos actores de la sociedad civil por generar un espacio de diálogo amplio y pluralista para tratar los conflictos que confronta la humanidad con la globalización, el desarrollo de la investigación médico-biológica, la biotecnología y la informática;  preocupada por el atropello a los derechos humanos y a la depredación del bioambiente, los conflictos que ponen en peligro la supervivencia de la especie, los derechos y deberes de los individuos, el desarrollo sustentable, la justicia social, la equidad y todas las formas de vida.

Consideraciones que comprometen a todos los estados y población mundial, que cada día, adquieren mayor peso en la toma de importantes decisiones en los ámbitos científicos, políticos, económicos, sociales, culturales y humanos.  Ecuador no puede permanecer al margen del despertar de una participación ciudadana en demanda de la atención a sus derechos.  En este marco, surgió la SEB con una gestión nacional que incluye a lo largo de estos años una ser de convenios y alianzas con importantes institucionales nacionales y extranjeras.

 

 

Actitudes  éticas del personal médico,  participación de enfermería y la familia en la toma de decisiones humanizadas en pacientes con Limitación del Esfuerzo Terapéutico

Investigación realizada en las Unidades de Cuidados Intensivos de los Hospitales Eugenio Espejo y Carlos Andrade Marín. Quito Enero 2010 – Julio 2011

Autora: JACQUELINE BONILLA MERIZALDE

TESIS DOCTORAL

RESUMEN

Problema de investigación: ¿Cuáles son las actitudes  éticas del personal médico, la participación de enfermería y la familia en la toma de decisiones humanizadas en pacientes con Limitación del Esfuerzo Terapéutico en las Unidades de Cuidados Intensivos de los Hospitales Eugenio Espejo y Carlos Andrade Marín?

 

Hipótesis: No existen lineamientos bioéticos institucionales específicos para la adopción de LET en pacientes de las Unidades de Cuidados Intensivos,  por lo que los criterios son individualizados y se  sustentan en  pronóstico de sobrevida mínimo e inutilidad del tratamiento con limitada participación de la familia.

Metodología: Se aplicaron diversos métodos teóricos tendientes a identificar el problema, analizarlo, proponer estrategias de mejoramiento de la realidad y a validarlas. Se utilizó encuestas, entrevistas, criterio de expertos y matriz para seguimiento de casos.

Resultados: Es relevante señalar que los criterios utilizados en las decisiones de LET incluyeron inexistencia de posibilidades razonables de supervivencia, situación de muerte inminente, mala calidad de vida e inutilidad del tratamiento que prolonga su agonía, basados en criterios de probabilidad más que de certeza.  No se respeta completamente la autonomía del paciente, no existe un marco legal nacional como también  lineamientos institucionales que regulen la toma de decisiones de pacientes con LET en UCI y hay muy poca participación de los Comités de Bioética institucionales.

Se procedió a la elaboración de una propuesta que pretende dar respuesta a la problemática detectada,  adaptándola a los requerimientos reales y con sustento científico bioético pertinente.

Para la validación fue presentada a 10 expertos con experiencia, formación y liderazgo en el ámbito del tema de la investigación, que a título personal y como representantes de organismos como la Sociedad Ecuatoriana de Bioética y la Comisión  Nacional de Bioética del Consejo Nacional de Salud del Ecuador contribuyeron con sus criterios y la  calificaron como acorde a la realidad, de actualidad, factible de ser aplicada y como una contribución a la formación de Bioética de los profesionales ecuatorianos a través de la propuesta de Maestría y que redundará en una atención integral y holística. 

 

Palabras claves: Actitudes éticas, decisiones humanizadas, limitación del esfuerzo terapéutico

 

ABSTRACT

Investigation problem: Which are the medical staff’s ethical attitudes, nursery and family participation in humanized decision making with patients with Limited Therapeutic Efforts in Hospitals Eugenio Espejo and Carlos Andrade Marin’s  Intensive Care Units?

Hypotheses:  No specific institutional bioethical guidelines exist for LTE adoption in Intensive Care Units’ patients, which is why criteria is individualized and it is supported by minimum survival and futility forecast from treatment with limited family participation.

Diverse theoretical methods tending to identify, analyze, purpose reality improvement strategies and validate the problem, were applied. As for empirical methods, polls were used, as well as interviews, expert criteria and case trackings.

Results: it is relevant to point out that the used criteria in LTE decisions included the inexistence of reasonable survival possibilities, imminent death situation, bad quality of life and treatment uselessness for prolonging its agony, based in probability criteria more than those of certainty. The patient’s autonomy is completely disrespected, no national legal framework or institutional guidelines that regulate LTE patients’ in ICU decision making exist, and there is little participation from Institutional Bioethical committees.

Hence a proposal was elaborated which intends to give a solution to the problems detected, adapting it to real requirements and with pertinent bioethical scientific support.

For its validation, it was introduced to 10 experts with experience, formation and leadership were introduced in the investigation’s topic field, which, with personal capacity and as representatives of agencies such as the Ecuadorian Bioethical Society and the National Bioethical Commission of the National Health Council of Ecuador, contributed with their opinion and rated them as in accordance to reality, current, feasible to be applied  and as a contribution to the Bioethical formation of Ecuadorian professionals through the Master’s proposal and that will redound in an integrate and holistic attention.

Key words: attitudes ethical,  humanized decision, limited therapeutic efforts.

 

INTRODUCCION

 

Al iniciar esta investigación que pretende describir el contexto en que ocurre el dilema de la toma de decisiones de Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET)  y por ende de la  muerte en dos de los más grandes  hospitales del sector   público y del seguro social  en Ecuador, lo primero que se debe preguntar es ¿Qué es la muerte? , ¿Cuándo a un paciente se le debe aplicar LET? Probablemente no sea fácil encontrar la respuesta, pues los eventos asociados con la  muerte desde siempre implican el más grande misterio de la humanidad.

La LET es según Callahan: “Aceptar el hecho de que una enfermedad no puede controlarse a pesar de haber hecho un esfuerzo para ello y suspender por tanto un tratamiento, es moralmente tan aceptable como decidir previamente que la enfermedad no puede ser controlada de manera eficaz no iniciando medidas de soporte”. [1]

Por lo tanto, el temor ante lo desconocido y la angustia de estar o no actuando adecuadamente le somete al personal de salud de las áreas críticas a dilemas éticos difíciles de resolver. En el contexto hospitalario, pareciera agudizarse esta realidad y es por ello, que surgió la necesidad de esta tesis. Para la Bioética, el diálogo es fundamental, es su razón de ser, pero si el sujeto del diálogo agoniza, entonces el profesional de salud es quien está al otro lado de la cama y sus familiares junto con sus amigos cercanos, quienes deberían en conciencia preguntarse ¿Qué querrá él?, ¿Qué necesitará?, ¿Cómo querrá morir? ¿Cómo lo podemos ayudar? Estas cuatro preguntas que son muy fáciles en apariencia, pero son terriblemente difíciles porque tanto el equipo de salud como la familia de un paciente agónico, comparten  una característica que a ratos se olvida por el dolor; la humanidad y con ella la vulnerabilidad el miedo, la compasión y sin duda el mismo temor a lo desconocido. Como profesionales sanitarios, se debe  aprender a reconocer el momento en que el rol se transforma desde buscar el curar a buscar el cuidar.

El Objetivo principal de esta investigación fue conocer la realidad de la aplicación de los principios éticos en la Limitación del Esfuerzo Terapéutico en las dos más  grandes Unidades de Cuidados Intensivos de Quito, de tal manera de sugerir las mejoras que sean necesarias para disminuir el sufrimiento, acortar el duelo  de los pacientes y sus familias y orientar al personal sanitario en la toma de las mejores y más humanas decisiones.

La metodología de trabajo  consistió en un análisis bibliográfico que permitió  plantear un marco teórico centrado en el concepto de LET y sus implicaciones, un amplio marco bioético y legal.

También fue relevante incluir en el marco teórico, algunas consideraciones sobre la relación clínica y de cómo ella se ve afectada y debe adecuarse en situaciones de agonía y muerte del paciente. Por cierto, en cada uno de los aspectos mencionados del marco referencial, se dio realce a las opiniones más iluminadoras de la bioética y sus recomendaciones frente a tan dramáticos momentos del que hacer del sanitario.

Posteriormente, en base a los datos, información, conclusiones obtenidas y a la revisión bibliográfica de diversos autores se propone un conjunto de medidas, acciones y recomendaciones en el llamado plan de intervención que orienten el actuar del personal en esta materia. 

DISEÑO METODOLOGICO

El estudio es dialéctico, de tipo cuali-cuantitativo consistiendo en la aplicación de varios instrumentos de recolección de información,  descriptivo de la realidad presentada por estos profesionales en relación al entorno, tanto afectivo como ético, de las decisiones frente a los últimos momentos de vida y la muerte de sus pacientes. Se utilizó encuestas estructuradas aplicadas a médicos y enfermeras de las UCI de los dos hospitales y a familiares de pacientes con LET.

Se realizaron entrevistas a médicos tratantes y  jefes de enfermeras de las dos  unidades y a  las médicas Coordinadoras de los Comités de Etica Institucionales de los dos Hospitales. Se procedió a  la Revisión de Historias clínicas de pacientes con LET en el tiempo de estudio.

Se trabajó con todos los médicos tratantes,  residentes y enfermeras de las dos Unidades:

23 médicos  HCAM y 22 médicos  HEE

54 enfermeras  HCAM y  30 enfermeras  HEE

60 familiares de pacientes con LET en total: 30 del HCAM y  30 del HEE

 

ANALISIS  BIOETICO DE LOS DATOS MÁS RELEVANTES OBTENIDOS DE LA APLICACIÓN DE LAS ENCUESTAS A MEDICOS, ENFERMERAS Y FAMILIARES:

 

Se puede apreciar que tanto médicos como enfermeras demuestran poco interés en la actualización científica relacionada con aspectos de humanización del cuidado y específicamente Bioética, muchos de ellos ni siquiera ubican su significado, situación que de alguna manera evidencia un vacío y una debilidad que seguro influye en el tipo de atención brindada al paciente en UCI, de ahí que se debe tener muy en claro que además de conocimientos y habilidades el médico y el resto de personal de estas unidades deben tener ciertas actitudes, unas cualidades de carácter y un sistema de valores para trabajar en la Unidades Críticas.

En cuanto a la atención brindada un gran porcentaje señala que no se toma muy en cuenta la atención espiritual y humana al paciente de las UCI y otros no responden de ahí que es necesario reflexionar qué está sucediendo, posiblemente es que los profesionales dedican más su tiempo a una atención biologista y de tecnificación y no a ver la integralidad de ese ser humano ni a  la enfermedad como un hecho tan dramático de la vida humana, que pone a prueba tanto la autonomía del enfermo como la no maleficencia del sanitario, la beneficencia de la familia y la justicia de la sociedad.

En relación a la toma de decisiones sobre diversos dilemas éticos y de manera específica el considerar hacer LET con un paciente en UCI es relevante describir que en los dos hospitales en  estudio solo toman las decisiones el grupo de médicos que como ellos lo señalan es el personal que conoce perfectamente al paciente, su enfermedad y su pronóstico. En el caso de enfermería posiblemente suceda que sus habilidades se han tecnificado y su destreza se ha especializado para "adelantarse" a situaciones que comprometan la vida del enfermo y "controlar" en todo momento lo que ocurre, pero no para administrar cuidados paliativos. Se observa gran desconocimiento de la LET y temor a opinar por miedo a equivocarse.

En cuanto a la participación del paciente y la familia en la toma de decisiones es de mencionar que dadas las condiciones de gravedad y al no tener una cultura de decisiones anticipadas casi no se contempla la posibilidad de respetar las decisiones explícitas al no haber un documento firmado por el paciente.

A la  familia se le da a conocer lo que se pretende hacer sin que necesariamente su decisión influya en los criterios ya tomados en algunos casos, en el HCAM se toma muy en cuenta la voluntad subrogada expresada a sus familiares con anterioridad.

Lo mejor que pueden  hacer los médicos es recordar dos verdades no cuestionables. El paciente tiene derecho a decidir y sus allegados son los mejores representantes de su voluntad (cuando no exista duda sobre la honestidad de su representación). Otra cosa que no puede ni debe olvidarse es que el paciente puede optar por no ejercer su derecho. Y en base a ello, las decisiones difíciles, deberían tomarse por absoluto consenso de todo el equipo asistencial, con transparencia  y recordando que además de "justicia", "autonomía" y "beneficencia", hay un principio ético (el más clásicamente reconocido) que es el de "No dañar".

La decisión de aplicar LET a un paciente crítico responde a la necesidad de humanizar el cuidado,  la decisión de restringir o cancelar algún tipo de medidas cuando se percibe una desproporción entre los fines y los medios del tratamiento, con el objetivo de no caer en la obstinación terapéutica. Además de los cuidados médicos lo que necesita el enfermo es el amor, el calor humano y sobrenatural, con el que pueden y deben rodearlo todos aquellos  que están cercanos: familia, médicos, enfermeras.

 En relación a la adopción de las decisiones de LET  un muy pequeño porcentaje en el HCAM señala la participación del  Comité de Bioética, en el HEE nunca y muchos dicen ni siquiera saber de su existencia, razón por la cual es necesario señalar que el enfoque bioético en la atención al paciente crítico es fundamental.  El bioetisista, hasta hace poco un desconocido, hoy todavía un extraño, ha empezado a jugar un papel, relevante en el proceso de toma de decisiones sanitarias,  ve a la salud  siempre desde dos dimensiones una física y otra moral.

En cuanto al consentimiento que la familia debe dar para la realización de diversos tratamientos y procedimientos especiales el personal de salud indica que casi siempre lo solicitan y que la familia lo autoriza, sin embargo no todos los familiares señalan lo mismo pues ellos indican que solo se enteran de algunos tratamientos y no siempre lo autorizan de manera escrita. Aquí se debe resaltar entonces que es obligación del médico dar a conocer lo que se pretende hacer por y en beneficio del paciente. Al binomio paternalismo obediencia debe sustituir el de beneficencia y autonomía. El consentimiento informado es el nuevo rostro de la relación médico enfermo “pero bien aplicado”.

La información que se brinda a la familia es calificada en su mayoría como inadecuada e incomprensible y brindada en lugares inapropiados, lo describen como un factor  negativo para el bienestar de quienes comparten el dolor y sufrimiento del paciente. En estos momentos dolorosos la familia aspira ser respetada en su condición humana y el personal de salud debe considerarla como  un grupo cuyos miembros se interrelacionan,  que está sujeto a la influencia del entorno y por tanto la hospitalización de uno de ellos crea una situación de crisis.

PLAN DE INTERVENCION

·         Programa de Educación Continua a Profesionales de las UCI del HEE y HCAM

·         Propuesta de Maestría en Bioética para profesionales de la salud y  docencia.

·         Protocolo de LET y/o criterios de terminalidad a ser aplicados en las UCI del HEE y HCAM

·         Propuesta de Documento de Instrucciones Previas  y Limitación de Tratamientos de Soporte Vital a ser aplicado en las UCI del HEE y HCAM

·         Derechos del Paciente Crítico

El plan de intervención propuesto es el resultado de un amplio y profundo análisis científico, bioético y pretende responder a las necesidades reales detectadas de manera  dinámica, participativa y  con criterios humanizados de  actualidad. Se sustenta y es validada por expertos que a título personal y como representantes de organismos nacionales contribuyeron con sus aportes, lo que es un factor determinante que respalda la investigación.

 

CONCLUSIONES

·         La Bioética es un nuevo movimiento que tiene un amplio campo en la atención al paciente grave, de ahí la necesidad de actualización en este sentido a todos los  profesionales interesados que trabajan en las Unidades de Cuidados Intensivos a través  de Programas de Educación Continua Institucional y la oferta de Cursos Formales de Postgrado en este ámbito que al momento no existen en el país.

·         La adopción de LET responde básicamente a los criterios de mal pronóstico vital, agotado esfuerzo terapéutico (juicio técnico)  y mala calidad de vida (juicio de valor) basados en criterios de probabilidad más que de certeza y consiste en aplicar medidas para conseguir bienestar y alivio cuando no se puede curar, tras haber aplicado las medidas correctas de diagnóstico y tratamiento. Esto conlleva a incertidumbre en la toma de decisiones que nunca podrá ser eliminada. En el HEE se aplica el protocolo existente parcialmente y en el HCAM más se consideran los criterios de terminalidad.

·         En la limitación del esfuerzo terapéutico es difícil de distinguir dónde terminan los esfuerzos ordinarios y empiezan los extraordinarios y si es ético usarlos todos. La decisión de aplicar LET a un paciente crítico responde a la necesidad de humanizar el cuidado,  la decisión de restringir o cancelar algún tipo de medidas cuando se percibe una desproporción entre los fines y los medios del tratamiento, con el objetivo de no caer en la obstinación terapéutica.

·         La atención evidenciada en su mayoría es eminentemente  biologista y de tecnificación y no  ve la integralidad de ese ser humano ni a  la enfermedad como un hecho tan dramático de la vida humana, que pone a prueba tanto la autonomía del enfermo como la no maleficencia del sanitario, la beneficencia de la familia y la justicia de la sociedad. Se debería por tanto tener muy en cuenta en este tipo de  relación humana sentimientos de benevolencia, veracidad, empatía,  respeto, espiritualidad,  justicia y comunicación adecuada.

·         La familia debería ser considerada como parte activa de la decisiones, los profesionales deberían procurar que los familiares sientan que son importantes y necesarios en la atención al final de la vida de su ser querido, lo cual podría minimizar el duelo por su pérdida. Cada ser humano vive su duelo según su propia personalidad y el tipo de relación que mantenía con el paciente.

·         Habría que recalcar que hace falta en las dos Unidades trabajar para mejorar la humanización del cuidado considerando que como indicadores evidentes de esa problemática se destacó trato generalizado y no personalizado, nula participación del paciente y limitada participación de la familia en la toma de decisiones, al igual que de parte del profesional de enfermería lo que denota escaso trabajo  interdisciplinar al respecto por variados factores atribuidos por los médicos quienes señalan ser los que conocen del problema del paciente y que la enfermera no está preparada al respecto. El personal de enfermería menciona  que no opina por temor a equivocarse y no tener problemas con algunos médicos.  Del mismo modo otro indicador es como consideran la atención brindada frente a la dignificación de la muerte, señalan en las encuestas aspectos como:

           El trato no es individual y a veces es hasta deshumanizado

           Hay mucho sufrimiento previo a la muerte

           Muchas enfermeras no conocen siquiera los principios fundamentales  de la bioética

           para poder aplicarlos

           Hay médicos que hacen ensañamiento terapéutico sin tener pronóstico, algunos se

           creen Dioses.

·         En cuanto a los sentimientos que experimentan los médicos  ante la toma de este tipo de  decisiones la mayoría reconoce que resulta difícil en muchas circunstancias por sobre todo en personas jóvenes, manifiestan sentimientos de tristeza y frustración al saber que no se puede hacer mayor cosa, otros señalan incluso experimentar sentimientos de alivio considerando que la mayoría de los pacientes son ancianos, abandonados, dependientes de terceros y con cantidad de patologías.

·         Las dos instituciones reconocen que no existe un marco legal nacional como también  lineamientos institucionales que regulen la toma de decisiones de pacientes con LET en UCI. No existe política alguna emitida por el MSP como órgano rector al respecto y por tanto muchas decisiones deben optarse sin políticas, fundamentadas en la justicia distributiva.    

·         No existe participación directa  ni coordinación especifica con los  Comités de Bioética institucionales para la toma de decisiones sobre LET en UCI en algunas situaciones puntuales, muchos profesionales del HEE incluso señalan que no conocen de su existencia ni labor desempeñada.

·         Muy pocos pacientes en el HCAM y ninguno en el HEE en el tiempo del estudio han contado con un documento de decisiones anticipadas en cuanto a cuidados y tratamientos relativos a su salud para que se cumplan en el momento de no estar en condiciones de pronunciarse.

·         Se hacen necesarios estudios nacionales que permitan profundizar estas complejas decisiones y cuáles son los límites aceptables de la práctica clínica en los eventos del final de la vida.

 

RECOMENDACIONES

·         El Comité de Bioética deberá tener una participación activa en la asesoría adecuada para la mejor  toma de decisiones,  deberá  procurar que  hoy como ayer el ideal del médico no puede ser otro que el del hombre moralmente bueno y a la vez técnicamente diestro en el arte de curar y cuidar a sus pacientes teniendo como lema que  contra la violencia y negligencia, la consigna no puede ser otra que respeto y diligencia.

·         La familia deberá ser considerada como parte activa de la decisiones, los profesionales deberán procurar que los familiares sientan que son importantes y necesarios en la atención al final de la vida de su ser querido, lo cual podría minimizar el duelo por su pérdida.

·         Continuar desarrollando y aplicar normativas hospitalarias sobre la utilización adecuada de los tratamientos de soporte vital e incluso formularios que especifican con claridad las preferencias sobre dichos tratamientos que el paciente establece en el marco extrahospitalario. Estos instrumentos facilitan el proceso decisorio sobre el inicio o retirada de tratamientos en cualquier paciente, no solo en aquellos con probabilidad muy reducida de supervivencia a corto plazo.

·         Aplicar Protocolo de LET en UCI y/o Criterios de Terminalidad   capaz de unificar juicios de apreciación, tomando decisiones por consenso e interdisciplinariamente,  involucrando a la familia, respetando decisiones previas  y humanizando el cuidado.

·         Propiciar a nivel Institucional y en concordancia con el Comité de Bioética la creación de una Comisión de Humanización a diferentes niveles.

·         Incursionar más en el campo de la Bioética a través de formación académica incidental o formal a cualquier nivel y de manera específica con la Maestría propuesta.

 

BIBLIOGRAFIA CITADA EN LA INVESTIGACION

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[1] Callahan, Daniel. What kind of life, Simon and Schuster De. NY, 1990

 

      


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