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What is the Ecuadorian Society of Bioethics? 

 

The Ecuadorian Society of Bioethics – SEB – was founded in Quito  in 2003 as a non-profit organization.  Its creation was motivated in part by its interest in the diversity of  various actors in civil society organizations and a desire to provide a place for dialogue and multiculturalism to address the conflicts that confront humanity as a whole such as globalization, the development of medico-biological research, biotechnology and data processing as well as a concern for human rights abuses, the destruction of our living planet, conflicts that put in danger the survival of all species, the rights and obligations of individuals, sustainable development,  social justice, equality and protection for of all forms of life. 

 

Considerations that affect all countries and the world’s populations are gaining in importance each day as they impact decision-making in scientific, cultural, social, economic, political, and scientific fields.   Ecuador cannot remain on the sidelines as citizens become more aware and demand that their rights be protected.  It was within this context that the Ecuadorian Society of Bioethics (SEB) was established with a national management structure that over the years has included a collection of agreements and partnerships with important national and international organizations. 

 


 

¿Qué es la Sociedad Ecuatoriana de Bioética?

La Sociedad Ecuatoriana de Bioética -SEB- nace en Quito, en el año 2003, motivada por una parte por el interés de diversos actores de la sociedad civil por generar un espacio de diálogo amplio y pluralista para tratar los conflictos que confronta la humanidad con la globalización, el desarrollo de la investigación médico-biológica, la biotecnología y la informática;  preocupada por el atropello a los derechos humanos y a la depredación del bioambiente, los conflictos que ponen en peligro la supervivencia de la especie, los derechos y deberes de los individuos, el desarrollo sustentable, la justicia social, la equidad y todas las formas de vida.

Consideraciones que comprometen a todos los estados y población mundial, que cada día, adquieren mayor peso en la toma de importantes decisiones en los ámbitos científicos, políticos, económicos, sociales, culturales y humanos.  Ecuador no puede permanecer al margen del despertar de una participación ciudadana en demanda de la atención a sus derechos.  En este marco, surgió la SEB con una gestión nacional que incluye a lo largo de estos años una ser de convenios y alianzas con importantes institucionales nacionales y extranjeras.

 

 

Serie: Bioética y comunicación

 

El comunicador como miembro o como estratega de la comunicación

 

Autora: Sigrid Rodríguez C.

 

A propósito de una investigación sobre las relaciones existentes entre la comunicación y los comités de ética asistencia -CEA-, se realizó una serie de entrevistas a personalidades vinculadas con el mundo de la bioética, quienes en base a sus conocimientos y experiencias aportaron algunas claves para entender, a la luz de la comunicación, la actual situación de este tipo de comités, las problemáticas que enfrentan y las posibilidades de crecimiento y desarrollo.

Se analizaron también los escenarios en el caso de integrar a la comunicación en las prácticas de los CEAS, no únicamente las muy válidas formas de comunicación informal o espontáneas sino a la comunicación organizacional entendida como “disciplina en el campo de las ciencias sociales (que) centra su atención en el análisis, diagnóstico, organización y perfeccionamiento de las complejas variables que conforman los procesos comunicativos en las organizaciones.” CITATION Tre09 \l 1034  (Trelles Rodríguez, 2009)

Susana Vidal, la primera entrevistada, es especialista y coordinadora General del Programa de Educación Permanente en Bioética de la Redbioética de UNESCO, ha colaborado en el país con el fortalecimiento de la Comisión Nacional de Bioética en Salud del Ministerio de Salud Pública de Ecuador y ha apoyado a la Sociedad Ecuatoriana de Bioética, muchos de cuyos miembros se han formado en el programa que lidera la doctora Vidal.

La entrevista se realizó en Quito, el pasado 10 de abril 2014, y se ocupa de los siguientes temas:

·         Papel de la comunicación en la bioética

·         Aportes que haría la comunicación a la bioética

·         ¿La comunicación sobre bioética a cargo de bioeticistas o comunicadores?

·         Desafíos, mensajes y perfiles alrededor de la bioética

 

La entrevista se presenta tal como fuese realizada en su momento.

 

¿Qué papel ocupa la comunicación en la bioética actualmente?

Una cosa es el papel que debería ocupar y otra cosa es el papel que ocupa.  Hablamos de la comunicación organizada, sistematizada, la formalmente organizada.

Para mí ocupan un lugar fundamental las vías de comunicación que tienen que ver con la metodología deliberativa que utilizan los miembros, es decir, cómo se comunican unos con los otros, tiene que ver con una serie de criterios que han sido propuestos por diversos autores.  Una de ellas se llama metodología deliberativa en la cual lo que se trata es de lograr un modelo comunicacional entre los miembros para que se puedan acercar a un proceso de toma de decisión en el cual hay distintos criterios, con libertad en la expresión, con transparencia, sin discriminación entre unos miembros y otros y no violencia. Appel está refiriéndose a la violencia que puede estar escondida en el discurso.  Por ejemplo, que alguien hable más fuerte, que imponga autoridad para que se legitime un discurso sobre el de los demás… Esta característica de no exclusión, de libertad y de no violencia es fundamental para el proceso de deliberación interna. 

Segunda cuestión es cómo se comunica el comité con el resto de los miembros del hospital y a mí me parece que lo primero que debe hacer un comité –no lo hacen en general o lo intentan pero de manera intuitiva- es dar cuenta al resto del hospital para qué están y para qué sirve y porqué sería útil para los profesionales tener ayuda o acudir para algo al comité.  Y algunos comités han intentado publicar gacetillas, pequeñas revistillas, folletos y han encontrado la comunicación a través de esa vía o de dar procesos educativos pero no sé de otras vías específicamente como hacer una plenaria hospitalaria para presentarse e interactuar, no lo vi jamás e incluso lo de hacer un pequeño folletito explicativo lo han hecho muy pocos.

Creo que es muy importante una comunicación entre comités de ética en un país o en una ciudad, porque es un espacio que les permite a los comités homogenizar criterios, establecer estándares comunes y establecer diálogos entre los problemas que tienen para funcionar que son lo que llamamos espacio de comunicación de redes.

El tercer aspecto es la comunicación del comité a la comunidad que en general es la última etapa de desarrollo de los comités porque nunca se animan mucho a salir afuera de las puertas del hospital y es una tarea que debería ser prioritaria porque tiene que ver con la educación a la comunidad. Tiene que ver con cómo el comité puede transmitirle a la ciudadanía cuáles son sus derechos como paciente respecto de los protocolos de investigación, por ejemplo, hacer una pequeña publicación periódica que se distribuya en un folleto: “si usted tiene alguna duda sobre los derechos que tiene cuando es convocado a una investigación biomédica puede consultar a tal lado o a tal otro…” o entre a la página web y vea sobre los derechos de los enfermos o sobre otros derechos que tengan que ver con temas sociales y los medioambientales.  Y es una tarea importante pero, en general, los comités no la realizan.  O ir a dar charlas a las escuelas, interactuar con las maestras, y en ese campo también está la comunicación con los medios de comunicación escritos u orales que, en general, es excepcional que un comité de ética salga a hablar con un medio porque si hay un escándalo en un hospital no van al comité de ética, van al Director, al médico al paciente.  Aparte porque el comité no tiene un posicionamiento vinculante en sus intervenciones y guarda confidencialidad en sus dictámenes no interactúa con la prensa, salvo que quiera hacer pública una investigación que hizo sobre algo o a difusión sobre un tema o un posicionamiento sobre un tema del cual hizo un estudio que quiera dar a conocer públicamente pero no sobre un caso particular.

 

P: ¿Considera que la comunicación aportaría a la mejor difusión y comprensión de la bioética?

Absolutamente. Siempre creo que la bioética tiene que salir de la academia porque la bioética tiene mucho que ver con los derechos ciudadanos.  Si los ciudadanos no saben que la bioética existe, la bioética solamente se mueve dentro de un reducido espacio de expertos que deliberan y debaten sobre lo que deberían defender pero quienes tienen que apropiarse de sus derechos y enterarse de lo que pueden hacer son los ciudadanos.  La bioética tendría que ser un espacio público de debate, interactuar en espacios públicos de debate con expertos en bioética.  Eso sí yo creo que tendrían que escribir en los diarios, escribir artículos de opinión porque es la vía a través de la cual las personas se enteran de los temas y de las posibilidades y los distintos controles que atraviesan los conflictos éticos en el campo de la salud y otros… Educar en algún sentido a través de las intervenciones.

Una de las cosas que ha complicado la difusión de la bioética es que hay muchas definiciones, muchas posiciones y eso provoca una confusión, cómo llegar a establecer un criterio para difundir la bioética mostrando que hay toda esta gama de perspectivas pero cuál es el eje?

Nuestra tarea es, si hay un conflicto ético determinado, presentar cuáles son las distintas visiones que están en conflicto para que las personas tengan un cuadro claro de la situación.  No creo que los bioeticistas estemos para decir qué es lo correcto, lo incorrecto.  Por ejemplo, en una discusión como el aborto lo que tenemos que decir es que lo que está en juego son los valores y derechos que involucran a las mujeres, los valores y derechos que involucran al feto, las cuestiones que tienen que ver con la salud pública.  Hay personas que hablan desde las convicciones de los derechos del estatuto del embrión en tanto tiene un estatuto diferente y hay discusiones.  Uno debe ser  capaz de presentar como en un mapa todas las posiciones de lo que dice cada visión del problema.  Lo que tenemos es que clarificar el conflicto.  Esa es nuestra tarea. Pero no es nuestra tarea decirle a uno de estos grupos tiene razón y los otros no porque en realidad lo que tenemos que provocar es el debate público y lograr que las personas que se van a posicionar no lo hagan dogmáticamente, al menos que lo hagan sabiendo que lo que defienden está enfrentado con otra cosa que también tiene argumentos, que también es válido y que lo pueden defender, no quiere decir que no lo vayan a seguir defendiendo pero que estén informados sobre los argumentos que están detrás de cada posición.

¿Considera que la comunicación en la bioética deben llevarla a cabo bioeticistas o comunicadores?

Nosotros en la UNESCO creemos que es muy importante que los comunicadores estén formados en bioética.  Estamos de hecho promoviendo un curso de periodistas y a partir del cual vamos a hacer un manual que se llama El manual del periodista en bioética.  Haremos una reunión para toda la región, en Colombia, en octubre, y esto qué muestra, los bioeticistas podemos saber mucho de bioética pero no necesariamente sabemos cómo trasladar el discurso más académico al discurso de la sociedad.  Tampoco sabemos cómo esto se puede reflejar en una nota periodística.  Quien nos tiene que ayudar es el periodista pero él tiene que tener algunos conocimientos sobre todo para combatir a la prensa sensacionalista en los casos en los que hace falta más que nunca tener elementos y criterios serios, calmos, prudentes, para tomar decisiones.  Nos parece muy importante que los periodistas científicos, los periodistas en salud estén un poco informados sobre las cuestiones que se debaten en el campo de la bioética, qué es, cuáles son los asuntos centrales de los grandes temas.

Esa es la idea de una manual online para poder sacar de allí definiciones y conceptos.

Lo otro es que los bioeticistas tienen que salir a la calle, dar opiniones, publicar en los medios, relajar un poco la rigidez académica para dar información a la sociedad.  Tiene mucho que ver con la construcción de una ética civil pero para eso hay que llegar a las personas.

¿Cuáles son los desafíos que debe enfrentar un comunicador que trabaje en bioética?

Primero que lo dejen entrar a los ámbitos académicos de la bioética que, aunque son interdisciplinarios, siguen siendo médicos, del área de la salud, filósofos, gente de la academia.  Es como que el periodista viene a husmear.  Por eso creo que la red de comités debería tener un asesoramiento y un plan de comunicación y eso lo tiene que hacer un experto, un comunicador.  El rol es fundamental y los periodistas interesados deben empujar la puerta.

¿En el caso específico de los comités hospitalarios del bioética, cuál sería la función que debe desempeñar el comunicador?

Me parece que tiene que ver con identificar cuáles son las vías más adecuadas para que el Comité llegue a las tres vías que dijimos.  Internamente estoy segura, aunque puede dar algunos tips sobre qué es lo que puede fallar en la comunicación interna del grupo pero esa es la competencia específica de un comunicador social.  Me parece más que tiene que ver con explorar cuál podría ser la vía a través de la cual una institución de salud puede ser más receptiva de información sobre el comité y sobre todo cuáles pueden ser vías alternativas para llegar a la comunidad: si son los medios, si son escuelas… Si un comité trabaja en un hospital, ese hospital tiene una región o un barrio o zona de influencia y el comité puede abarcar eso, no tiene que abarcar toda la ciudad.

Y una cosa que me parece bien importante es establecer una red de comités que puede también funcionar como un órgano que se relaciona con la sociedad civil.  Hay muchas más opciones en las que un comunicador puede dar asesoramiento sobre el lenguaje, las vías, las formas de presentación para no espantar a la gente con información sino acercarla.

¿En un comité hospitalario de bioética, qué temas deberían ser los trabajados por el comunicador?

El comunicador social puede ser un miembro del comité como lo pueden ser un historiador, un maestro de escuela, como parte de la comunidad…

¿No debería ser una de las características de un CEA que tenga un comunicador?

Alguien puede ser un miembro del comité, como cualquier otro, pero me parece interesante que sea un comunicador y que desde esa mirada  pueda aportar al tema en discusión.  En ese sentido tendría que saber todo lo que sabe el CEA y tratar todos los temas.  En el caso en que opere como una estrategia de comunicación del comité hacia otras estructuras, es decir no a ser parte sino trabajar como comunicador en sí, a mí me parece que no tiene que saber los temas en particular sino que saber cómo se pueden transmitir, hacer esta especie de traducción al lenguaje en el cual los demás pueden escuchar, sin embargo en esto del manual del comunicador, no ya pensando en el CEA sino en los temas que se debaten en los medios, pensamos en incluir los temas que tienen más resonancia que son los temas de principio y final de la vida, los temas de tecnologías emergentes, temas relacionados con el medio ambiente que cada vez hay más: minas, fumigaciones; qué son los transgénicos, conceptos básicos de estos temas para poder intervenir, entrevistar a personas y tener los conocimientos necesarios de bioética clínica, de ética de la ciencia y de ética del medioambiente.  Me parece que esa es un poco la idea del manual, que tenga unos conceptos básicos como para poder entrevistar a un experto.

Si el comunicador es parte del CEA los tiene que conocer también porque son parte de la agenda del comité.  Menos los medioambientales y sí sobre todo los de bioética clínica y ética de la investigación.

¿En qué medida cada miembro de un CEA es un comunicador de la bioética y en qué medida no?

Creo que el modelo de comunicación más formal.  En el hospital hay un compromiso de confidencialidad para que nadie hable de lo que pasa dentro del CEA pero finalmente los miembros del comité dan clases, hablan, comentan.  Creo que todos tienen que tener alguna herramienta y el comunicador, en ese sentido, puede ser docente de los miembros para poder interactuar con otros grupos del hospital y de la comunidad y transmitir lo que dijimos antes.  Creo que los miembros de los CEA deberían capacitarse un poco en esto de la comunicación.  Cómo llevar los temas hacia otros grupos del ambiente de la salud y también a la autoridad política, del director del hospital para arriba.

 

 BIBLIOGRAPHY  \l 1034 Trelles Rodríguez, I. (2009). Introducción. En I. Trelles Rodríguez, Comunicación Organizacional (pág. VI). La Habana: Félix Varela.

      


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