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What is the Ecuadorian Society of Bioethics? 

 

The Ecuadorian Society of Bioethics – SEB – was founded in Quito  in 2003 as a non-profit organization.  Its creation was motivated in part by its interest in the diversity of  various actors in civil society organizations and a desire to provide a place for dialogue and multiculturalism to address the conflicts that confront humanity as a whole such as globalization, the development of medico-biological research, biotechnology and data processing as well as a concern for human rights abuses, the destruction of our living planet, conflicts that put in danger the survival of all species, the rights and obligations of individuals, sustainable development,  social justice, equality and protection for of all forms of life. 

 

Considerations that affect all countries and the world’s populations are gaining in importance each day as they impact decision-making in scientific, cultural, social, economic, political, and scientific fields.   Ecuador cannot remain on the sidelines as citizens become more aware and demand that their rights be protected.  It was within this context that the Ecuadorian Society of Bioethics (SEB) was established with a national management structure that over the years has included a collection of agreements and partnerships with important national and international organizations. 

 


 

¿Qué es la Sociedad Ecuatoriana de Bioética?

La Sociedad Ecuatoriana de Bioética -SEB- nace en Quito, en el año 2003, motivada por una parte por el interés de diversos actores de la sociedad civil por generar un espacio de diálogo amplio y pluralista para tratar los conflictos que confronta la humanidad con la globalización, el desarrollo de la investigación médico-biológica, la biotecnología y la informática;  preocupada por el atropello a los derechos humanos y a la depredación del bioambiente, los conflictos que ponen en peligro la supervivencia de la especie, los derechos y deberes de los individuos, el desarrollo sustentable, la justicia social, la equidad y todas las formas de vida.

Consideraciones que comprometen a todos los estados y población mundial, que cada día, adquieren mayor peso en la toma de importantes decisiones en los ámbitos científicos, políticos, económicos, sociales, culturales y humanos.  Ecuador no puede permanecer al margen del despertar de una participación ciudadana en demanda de la atención a sus derechos.  En este marco, surgió la SEB con una gestión nacional que incluye a lo largo de estos años una ser de convenios y alianzas con importantes institucionales nacionales y extranjeras.

 

 

MUERTE DIGNA  Y VOLUNTADES ANTICIPADAS

Por Dr. Marco García

Introducción

La vida humana termina con la muerte, es un hecho inexorable y certero. Todos los seres vivos, en algún momento de su historia, fallecerán, esa es la “ley de la vida”. Pero no siempre morimos como queremos o como debemos. En los últimos años de nuestra vida, una externalidad ajena a nosotros se nos instala encima desconsiderándonos y nos obliga a reflexionar sobre esto. ¿Somos los seres humanos realmente los titulares de los derechos? Si esto es así ¿tengo a derecho a elegir como quiero morir? En respeto a mi individualidad y a mi dignidad humana ¿pueden otros decidir por mí? 

Hasta hace unos pocos años un ser humano estaba vivo o estaba muerto, las cosas eran muy claras, pero esa claridad hoy ya no es tal debida, entre muchas cosas más, a la institucionalización de la prolongación de la agonía como paso intermedio entre la vida y el óbito. De tal manera que, debido a estos procesos, la cuestión de nuestra muerte se ha complicado más allá de lo que suponemos.

Es indudable, a nuestra manera de ver, que el primordial derecho que puede asistir hoy a todo ser humano es el de la vida, pero cuando se ve afectado por unas condiciones de salud lamentables, que llevan a quien las padece a verse en una situación en la cual se ve recluido en una unidad de cuidados intensivos, de la cual no se sabe si saldrá, donde su existencia está en la cuerda floja, donde puede existir una salida irreversible, donde la existencia dependerá en el futuro de medios extraordinarios, conectado a maquinas como el respirador artificial, cabe preguntarse si se está cuidando la vida o prolongando la agonía que nos puede llevar a la muerte. En un momento así...

Concepto de muerte digna

La muerte digna es la muerte que, deseada por una persona, se produce asistida de todos los alivios y cuidados paliativos médicos adecuados, así como con todos los consuelos humanos posibles. En otras palabras; una muerte digna es el hecho y el derecho a finalizar la vida voluntariamente sin sufrimiento, propio o ajeno, cuando la ciencia médica nada puede hacer para la curación de una enfermedad mortal. Hoy en día, el avance de los medios técnicos, la obsesión por la salud y la prolongación de la expectativa de vida en las sociedades modernas conllevan en la práctica la negación del dolor y de la muerte misma, lo que provoca, mas o menos directamente, que el concepto de Muerte Digna, o el más clásico de Eutanasia, estén de absoluta actualidad, discusión y debate.

Este Derecho a morir dignamente ha sido reconocido por el Consejo de Europa, en su recomendación 1418 (Debate de la Asamblea del 25 de junio de 1999, 24ª Sesión) sobre la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad de los Enfermos Terminales y Moribundos. El mismo se extiende a las siguientes facetas:

1.       Proporcionar una información veraz y completa y respetando, en su caso, el derecho del paciente a no ser informado,

2.       Garantizar que ningún enfermo terminal sea médicamente tratado contra su voluntad,

3.       Asegurar que se respetará el rechazo a un determinado tratamiento médico en el caso de haberse formulado, al respecto, Testamento Vital, Directivas Previas o Voluntades Anticipadas,

4.       Recibir los cuidados necesarios dirigidos para conllevar de la forma más confortable el proceso de enfermedad y muerte,

5.       Recibir el tratamiento para combatir el dolor físico, aunque acorte la vida, y

6.       Recibir el apoyo psicológico para paliar el sufrimiento mental.

En la mencionada recomendación 1418 se dice textualmente que “…1. La vocación del Consejo de Europa es proteger la dignidad de todos los seres humanos y los derechos que nacen de ella… …2. El progreso médico, que hoy hace posible curar enfermedades hasta ahora intratables, el avance de la técnica y el desarrollo de los sistemas de resucitación, que hacen posible prolongar la vida de una persona, retrasan el momento de la muerte. En consecuencia, con frecuencia se ignora la calidad de vida de los enfermos terminales, la soledad a la que se ven sometidos, su sufrimiento, el de sus familiares y el del personal sanitario que los trata…”.

Pero, sin lugar a dudas, lo más importante de esta recomendación es la fijación de unos criterios, que la Asamblea insta a que el Derecho Interno de cada Estado miembro incorpore, para la protección legal y social necesaria contra las amenazas y temores que el enfermo terminal o moribundo afronta, y en particular se pronuncie o efectúe la regulación legal en todo lo relativo a:

1.       El morir sometido a padecimientos insoportables.

2.       La prolongación del proceso de la muerte contra la voluntad del enfermo terminal.

3.       El morir en el aislamiento social y la degeneración.

4.       El morir bajo el temor de constituir una carga social.

5.       La restricción de los medios de soporte vital por razones económicas.

6.       La falta de fondos y recursos materiales para la asistencia adecuada del enfermo terminal o moribundo.

 

Así, podemos resumir que, en el ámbito internacional europeo, la Muerte Digna se configura dentro de los siguientes parámetros:

1.       El derecho a la autodeterminación de las personas en fase terminal o moribunda.

2.       Dar eficacia al derecho de la persona en fase terminal o moribunda a una información veraz y completa, pero proporcionada con compasión, sobre su estado de salud, respetando, en su caso, el deseo del paciente a no ser informado.

3.       Hacer posible que el enfermo terminal o la persona moribunda pueda consultar a otro médico distinto del que le atiende habitualmente.

4.       Garantizar que ningún enfermo terminal o persona moribunda sea tratada contra su voluntad y que en esta materia el enfermo no actúe bajo la influencia o presión de un tercero. Además, se debe garantizar que su voluntad no se genere bajo presiones económicas.

5.       Asegurar que se respetará el rechazo a un tratamiento específico recogido en las “directivas avanzadas” o que lo dispuesto en el Testamento Vital de un enfermo terminal o persona moribunda será respetado. Por otra parte, se deben definir criterios de validez sobre la coherencia de tales “ultimas voluntades”, así como sobre la delegación en personas próximas y el alcance de su autoridad para decidir en lugar del enfermo. También se debe garantizar que las decisiones de las personas próximas que se subrogan en la voluntad del paciente -que habrán de estar basadas en los deseos expresados con anterioridad por el paciente o en presunciones sobre su voluntad-, se adoptarán sólo si el paciente implicado en esa situación no ha formulado otros deseos expresamente o si no hay una voluntad reconocible. En este contexto, siempre debe haber una conexión clara con los deseos expresados por la persona en cuestión en un periodo de tiempo cercano al momento en que se adopte la decisión -deseos referidos específicamente para el momento de morir-, y en condiciones adecuadas, es decir, en ausencia de presiones o incapacidad mental. Se debe asimismo garantizar que no serán admisibles las decisiones subrogadas que se basen en los juicios de valor generales imperantes en la sociedad. En caso de duda, la decisión se inclinará siempre por la vida y su prolongación.

6.       Garantizar que -no obstante la responsabilidad última del médico en materia terapéutica-se tendrán cuenta los deseos expresados por un enfermo terminal o persona moribunda en relación con formas particulares de tratamiento, siempre que no atenten contra la dignidad humana.

7.       Asegurarse de que, en situaciones en las que no exista directivas anticipadas o Testamento Vital, no se infrinja el derecho del paciente a la vida. Es necesario definir, en el futuro, un catálogo de tratamientos que, en ningún caso, pueden ser omitidos o retirados.

En el ámbito jurídico español el artículo 143 del Código Penal de 1995 abordó, por primera vez, un tratamiento penal diferenciado con respecto al homicidio, a la cooperación, auxilio y ejecución del suicidio, de la Eutanasia o de la Muerte Digna. Se regula la conducta específica de la cooperación y ejecución de la muerte de otro, en caso de enfermedades terminales o incurables con padecimientos permanentes, como supuesto típico determinado y con una importante atenuación de la pena. De ello trataremos mas adelante.

Certificación de muerte 

La muerte, evento que marca el fin de la vida de los seres humanos, ha sido tema de numerosos debates desde los comienzos de la humanidad, desde diversos saberes y cosmovisiones antropológicas y culturales. El reconocimiento de la muerte y la búsqueda de signos inequívocos para certificarla, que han ido variando con el correr de los siglos de acuerdo al desarrollo de la tecnología, fue preocupación permanente en la comunidad médica. 

En la antigüedad, se utilizaba la putrefacción del cadáver como signo certero para demostrar la muerte. El advenimiento del estetoscopio, en 1814, produjo un cambio. Ya no se esperó la putrefacción del cadáver, sino que se tomaron el cese del latido cardíaco y el paro respiratorio como signos para diagnosticar la muerte; a pesar de que una vez enterrado el cadáver persistiera actividad biológica de grupos celulares tales como el cabello y las uñas. 

Pero el tema de la muerte y su certificación se plantearon otra vez en la segunda mitad del siglo XX, por las aplicaciones tecnológicas al ámbito biomédico. En 1968 la Escuela de Medicina de la Universidad de Harvard elaboró una definición de muerte basando el criterio de muerte en la irreversibilidad del daño cerebral que fue publicada en el Journal American Medical Association. 

En 1981 la Comisión Presidencial para el estudio de los Problemas Éticos en Medicina y en la Investigación Biomédica, de Estados Unidos, elaboró un estatuto donde se definieron los criterios para la certificación de la muerte. Se homologaron los criterios para certificar la muerte tanto desde los signos cardiocirculatorios como los neurológicos. Estos criterios médicos internacionales son tomados también en nuestro país. 

La muerte encefálica 

La tecnología permite, en el caso de pacientes que mueren a consecuencia de graves lesiones cerebrales, el sostén artificial y mecánico de algunas funciones del cuerpo, como la oxigenación a través del respirador y el apoyo cardiocirculatorio. En definitiva, se trata del cuerpo de una persona fallecida que está conectado a una máquina. Tradicionalmente, se la ha denominado muerte cerebral o encefálica, aunque sólo hay que llamarla muerte, porque lo único que ha variado en esta forma de fallecer son los signos médico-legales para certificarla. 

En primer lugar, no todas las personas mueren de esta forma, ya que estos casos se producen sólo cuando la causa de la muerte destruye la delicada estructura encefálica -el cerebro y el tronco encefálico-. Las lesiones que producen este cuadro son, en la gran mayoría de los casos: traumas graves de cráneo, heridas de bala, hemorragia cerebral, infarto cerebral extenso, asfixia por ahogamiento. 

Estas lesiones llevan a la muerte porque en esta estructura están localizados centros vitales sin los cuales es imposible vivir. Entre otros, los centros que regulan y permiten la respiración, la regulación cardiocirculatoria, o funciones más complejas como el despertar o la conexión con los estímulos tanto externos como internos, cuya función es indispensable para la vida. 

En estos casos, el desarrollo tecnológico ha permitido el sostén artificial y transitorio de algunas funciones como la oxigenación a través del respirador o el latido cardíaco a través de drogas vasoactivas, lo que no significa en absoluto que la persona esté con vida. Lo que vemos es simplemente trabajo artificial efectuado por las máquinas, que tampoco es indefinido, sino que dura un tiempo corto. 

La muerte encefálica se certifica a través de los signos neurológicos, no del paro cardiorrespiratorio. Para ello, el médico debe demostrar:

̶       La causa de la muerte: certificar la gravedad y extensión de la lesión encefálica. 

̶       Paro respiratorio definitivo. 

̶       Pérdida definitiva de las funciones y reflejos encefálicos, como ausencia de respuesta a la luz, el dolor, etc. 

̶       Inactividad encefálica, certificada a través de estudios adicionales; entre otros: electroencefalograma que muestre desaparición de la actividad eléctrica cerebral o estudios que muestren ausencia definitiva de circulación cerebral. 

Es necesario puntualizar que ni el coma profundo, ni el estado vegetativo persistente son situaciones equivalentes a la muerte encefálica. Debemos dejar en claro que tanto en el coma como en el estado vegetativo persistente la persona está viva. 

En el caso del coma, éste se produce por lesiones cerebrales que ocasionan la pérdida de las funciones de la conciencia -tanto la función del contenido como la posibilidad de despertarse-. La duración del coma, en general, no va más allá de las 2 semanas. Los pacientes en coma van recuperando la apertura ocular y otros signos neurológicos. Si el coma se prolonga, evoluciona al estado vegetativo persistente, como fue el caso de Karen Quinlan en la década del 70, de público conocimiento. 

El estado vegetativo persistente también se produce por lesiones severas del cerebro y tronco encefálico, pero a diferencia de la situación que lleva a la muerte encefálica, la lesión daña parcialmente las estructuras neurológicas. 

En estos casos de comas prolongados, el organismo realiza en forma independiente funciones básicas necesarias para la vida, tales como: la respiración, el mantenimiento de la temperatura del cuerpo, el funcionamiento del corazón, la función de otros órganos; es decir, la conexión básica con estímulos externos o internos del organismo. Asimismo, se mantiene la actividad eléctrica y circulatoria básica del encéfalo. Estos pacientes están vivos. 

La anencefalia, término que ha generado confusión, es una gravísima malformación del sistema nervioso central, con ausencia de desarrollo de los hemisferios cerebrales. Pero el tronco encefálico, aunque sea rudimentario, mantiene sus funciones y reflejos, hecho que no ocurre en la muerte encefálica. La anencefalia es un cuadro muchas veces incompatible con la vida, pero desde el punto de vista médico legal al momento de nacer no se puede decir que un bebé anencefálico esté muerto. Tanto los casos de estado vegetativo persistente como de anencefalia han generado debates en la sociedad, pero no dudas médico legales respecto a que la persona está viva. Los debates suscitados son bioéticos y se han referido principalmente a la toma de decisiones. 

 

Consideraciones legales 

En nuestro país, el Art. 64 del Código Civil codificado señala “La persona termina con la muerte”; mientras que el Art. 65 ibídem da reglas sobre los conmurientes; y desde el Art. 66 al 80 trata sobre la presunción de muerte por desaparecimiento.

El 14 de febrero de 2011, la Asamblea Nacional promulga la Ley Orgánica de Donación y Trasplante de Órganos, Tejidos y Células, con el propósito de implementar una legislación sobre estas circunstancias, y se crea un nuevo organismo de control y regulación para estos fines, llamado Sistema Nacional Integrado de Donación y Trasplante, que pretende colaborar con el Ministerio de Salud en el resguardo y buen uso de dichos componentes anatómicos; debiendo recalcar que esta Ley Orgánica se publicó en el Registro Oficial No. 398 de 04 de marzo de 2011, y ahora es el Instituto Nacional de Donación y Trasplante de Órganos, Tejidos y Células -INDOT, la entidad adscrita al Ministerio de Salud Pública que está encargado de ejecutar las políticas públicas de donación y trasplante en el país.

Hay que recordar que el Código Penal señala “Quien en forma dolosa, extraiga, trafique, trasplante, venda o compre órganos, sustancias corporales o materiales, anatómicos de cadáveres humanos, será reprimido con prisión de tres a cinco años. Cuando se trate de la extracción de una persona viva, la pena será de reclusión menor extraordinaria de tres a ocho años, si estos órganos, sustancias corporales o material anatómico provienen de personas vivas.

Si los órganos, sustancias corporales o materiales, anatómicos pertenecen a personas menores de dieciocho años de edad o a personas con discapacidad, la pena será de reclusión mayor extraordinaria de doce a dieciséis años.

Si como consecuencia de la extracción de órganos, sustancias corporales o materiales anatómicos, se produjere la muerte o una incapacidad total y permanente, se aplicará la pena de reclusión especial de dieciséis a veinticinco años.

Si el autor del delito es un profesional médico, obstetra o a fin, a más de las penas señaladas en este capítulo, quedará inhabilitado en forma permanente para el ejercicio de su profesión o actividad”.

En la Ley Orgánica antes mencionada se determinan sanciones administrativas en los Arts. 72 al 76; debiendo señalar que el Instituto Nacional de Donación y Trasplante de Órganos, Tejidos y Células - INDOT del Ministerio de Salud Pública del Ecuador, señala con razón “El proceso de donación y trasplantes implica aspectos profundamente humanos, técnicos, éticos y afectivos, que tocan nuestras concepciones más arraigadas respecto a la vida, a la aceptación de la muerte, a nuestra forma de entender la religión y la integridad, la comprensión de los principios y valores que fundamentan la donación y trasplantes, son aspectos que van contribuyendo a desmitificar el tema y a fortalecer una voluntad mayoritaria a favor de la donación de órganos”.

La Ley Orgánica de Donación y Trasplante de Órganos, Tejidos y Células, en el Art. 32 señala “Autorización de donación de órganos, tejidos y células de menores de edad fallecidos.- Cuando se compruebe el diagnóstico de muerte cerebral de ecuatorianas, ecuatorianos o extranjeros, residentes legalmente en el país, menores de dieciocho años de edad y que no sean emancipados, solamente sus padres y a falta de estos su representante legal, podrán autorizar, en forma exclusiva, la donación de sus órganos, tejidos y/ células, especificando los alcances de la misma.

En ausencia de las personas mencionadas en el inciso anterior, podrán intervenir los jueces de la niñez y adolescencia competentes para autorizar la donación”; mientras que el Art. 29 ibídem señala que todas estas personas, sin son mayores de dieciocho años, al fallecer se convertirán en donantes, a menos que en vida hubieren manifestado, en forma expresa, su voluntad en contrario en una de las formas que se menciona en dicho artículo.

El Art. 41 ibídem señala, que una vez comprobada y certificada la muerte de una persona se podrá disponer de todos o parte de sus órganos, tejidos y/células; y el Art. 42 manifiesta que en caso de muerte violenta de una persona dicha extracción solamente podrá realizarse cuando no interfiera con los resultados finales de la autopsia, siendo necesario para la realización de la ablación de los órganos y tejidos la notificación previa al fiscal de turno.

La Ley Orgánica de Donación y Trasplante de Órganos, Tejidos y Células, en sus definiciones señala “Muerte.- Para fines de esta ley, es el cese permanente de la función del organismo como un todo. Esta definición implica que el mantenimiento por medios artificiales de la función cardiovascular y ventilatoria se reduce al funcionamiento de subsistemas independientes y que la función del organismo “como un todo” se ha perdido; teniendo en cuenta que el encéfalo es el responsable de la función del organismo como un todo, se considera que “la muerte encefálica” es equivalente a la muerte”.

La misma ley señala “Muerte encefálica.- Cese irreversible de las funciones encefálicas, aún en presencia de un funcionamiento cardiovascular y ventilatorio artificial, certificada de acuerdo al protocolo que la autoridad sanitaria nacional reglamente”.

El enfermo terminal y la muerte 

La muerte forma parte de la vida de cada uno y constituye un momento personal y único. Vivir y morir forman parte de lo mismo; morir es uno de los parámetros del vivir. Se considera a la muerte como una situación límite íntimamente relacionada con la personal trayectoria biográfica y las actitudes ante la vida que se hayan tenido. Estas actitudes marcarán sus vivencias y orientarán el comportamiento que se manifiesta en la denominada fase terminal, cuando la hay, que no siempre así acontece. La atención al enfermo en esta fase terminal constituye una de las funciones más importantes e ineludibles del personal sanitario, que inician un nuevo tipo de asistencia, cuya meta ya no es liberar al paciente de su enfermedad, sino ayudarle a morir en paz o, más bien, a vivir dignamente hasta que le llegue la muerte. 

Fases del enfermo terminal

La doctora E. Kubler – Ross, psiquiatra suiza dedicó muchos años al trato con moribundos y plasmó las fases por las que atraviesan en su libro “Sobre la muerte y los moribundos” son las siguientes:

 

1.       Negación: Luego de recibir la noticia de que padece de una enfermedad grave el paciente se resiste a creer el diagnóstico y busca otras opiniones. Esta actitud, en ocasiones persiste a  lo largo del proceso.

2.       Cólera, ira, rebeldía: El enfermo no se conforma con su situación y echa la culpa a los que le rodean, incluso a sí mismo. Se vuelve agresivo, rebelde y violento, lo cual desconcierta a los que le cuidan.

3.       Pacto sumisión, regateo: El paciente acepta con docilidad los tratamientos y hace promesas de ser mejor a Dios y los santos. Pide vivir hasta que suceda un acontecimiento de particular importancia para él.

4.       Depresión, desanimo, pena: El moribundo se aísla, deja de luchar y de comer, se encierra en un mutismo. Al convencerse que va a morir siente pesar por tener que abandonar familia, amigos, bienes que ha poseído.

5.       Aceptación, resignación, paz: Todo se ha consumado y viene lo inevitable, el enfermo terminal esta dispuesto a partir con un talante de paz y de serenidad.

Según la mencionada tanatóloga, el moribundo puede dentro de las primeras cuatro fases pasar a otra o volver a una anterior, la que permanece inalterable es la última de resignación.

Reflexiones bioéticas en torno al final de la vida

Muerte y Persona Humana

La eutanasia (muerte buena) es un hecho que ha preocupado al hombre desde los mismos albores de la historia; y que en la actualidad, con el adelanto de la tecno ciencia, que puede prolongar la vida y la agonía durante mucho tiempo, cobra mayor vigencia en el debate ético tanto de los científicos como de los profanos en la materia. Efectivamente el hombre es el único animal que tiene conciencia de su propio final y se preocupa por él reaccionando con rebelión, temor o ansiedad por el apego a una vida conocida y el recelo que produce lo ignoto, esto es lo que se ha denominado “la angustia existencial” la lucha por perseverar en su ser y la certeza de que un día dejará de existir para siempre. La fe en un más allá o la negación del  mismo influirá en la forma de afrontar al hecho inexorable y darle trascendencia.

Al tratar el tema de diagnóstico de muerte, es fundamental referirse al concepto del hombre como persona. Se considera en particular la situación del diagnóstico de muerte de pacientes con tratamientos intensivos, muerte asistida, muerte intervenida, que coloca al equipo médico tratante ante la necesidad de decidir conductas que tienen fundamento no sólo científico, sino ético y antropológico. 

El coma profundo y los denominados estados vegetativos, requieren tratamiento. El paciente no está muerto. El estado vegetativo es un cuadro clínico intermedio con coma inicial, injuria cerebral variable, sin poder hablarse de muerte; puede haber pérdida de funciones córticocerebrales superiores, pero funcionamiento del tronco encefálico. El caso paradigmático fue el de Karen Quinlan en 1975, que planteó a nivel mundial por primera vez un problema de este tipo, el cual fue considerado por la familia y la justicia tomando como punto de partida para las decisiones el tema de los tratamientos ordinarios o extraordinarios contenidos en la disertación de 1957 de S.S. Pío XII. 

Los Quinlan eran una familia católica de origen irlandés, residentes en Nueva Jersey, fueron asesorados por su asistente espiritual y confesor y por el Obispo. El argumento ético y legal para mantener solamente tratamientos ordinarios llegó hasta la Suprema Corte de los EE.UU. que definió la posibilidad de retirar terapias de apoyo y sostén, manteniendo criterios ordinarios o proporcionados de atención. Autorizada esta medida, la joven fue retirada del sector hospitalario de enfermos agudos y vivió algunos años más en un hospital de crónicos. Fue un antecedente judicial, apoyado en una interpretación ético-médica de la situación, que sentó jurisprudencia prudente y antecedente médico sobre las medidas extraordinarias de tratamiento de acuerdo al paciente, lugar y tiempo y, por otra parte, contra el abandono de enfermo y eutanasia  por omisión.

El Estado Vegetativo Prolongado tiene preservada la función respiratoria, puede existir despertar y reversibilidad, vivir unos meses o años y morir por alguna situación intercurrente. Son los casos clínicos más complicados para tomar decisiones, ya sea para continuar tratamientos de sostén, tratamientos ordinarios, o para suspenderlos y esperar la respuesta, que en muchos casos es la muerte. En estas situaciones complejas, la decisión asistencial no sólo deriva de criterios científicos, sino de dos maneras de considerar los datos neurológicos basados en dos antropologías diferentes que fundamentan la existencia de la persona humana.

Según la forma en que se interprete, si el paciente es persona humana o ha dejado de serlo, serán las actitudes médicas que entran en conflicto. 

La Academia Pontificia para la Vida estableció pautas importantes para el conocimiento de los médicos, muy en especial para quienes actúan en Terapia Intensiva. Dichas orientaciones afirman: 

̶       El paciente en estado vegetativo es persona humana, por lo cual tiene derecho al pleno respeto de sus derechos, el primero de los cuales es el derecho a la vida y a la tutela de la salud.

̶       La situación exige la valoración correcta y profunda del diagnóstico, con el fin de evitar posibles errores en la decisión.

̶       Debe mantenerse una asistencia que abarque hidratación, alimentación, calefacción e higiene.

̶       Se debe estar atento para la prevención de posibles complicaciones y el control de cualquier signo de recuperación.

̶       Tiene derecho a un adecuado proceso de rehabilitación.

La discusión acerca de la abstención y/o retiro de tratamientos de sostén en estos casos clínicos, establece diferencias radicales entre quienes consideran que el paciente tiene vida y debe seguir siendo tratado y lo que sostienen otros médicos, que optarían por el retiro de los medios ordinarios.

Consideramos medios ordinarios a la hidratación por boca o endovenosa, alimentación por sonda gástrica o yeyunal, aspiración de secreciones, rotación en la cama, confort. El retiro de estos medios ordinarios implica eutanasia. Los ejemplos de estas situaciones dramáticas son por todos conocidos a través de casos que han trascendido por los medios de difusión, muy de actualidad en los últimos años. Es un tema sobre el tapete, manipulado muchas veces con ligereza, desconocimiento médico, imprudencia e irresponsabilidad, tanto por el periodismo como por políticos presuntamente progresistas.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) define la eutanasia como aquella “acción del médico que provoca deliberadamente la muerte del paciente”.

Esta definición resalta la intención del acto médico, es decir, el querer provocar voluntariamente la muerte del otro. La eutanasia se puede realizar por acción directa, proporcionando una inyección letal al enfermo; o por omisión, no proporcionando el soporte básico para la supervivencia del mismo. En ambos casos, la finalidad es la misma: acabar con una vida enferma.

Hans Küng señala que la eutanasia pasiva y la activa no pueden ser diferenciadas tan nítidamente como en el mundo de los conceptos. Las delimitaciones jurídicas entre “directa e indirecta”, “querer y asumir”, “acción y omisión”, se desdibujan en el terreno no siempre bien definido de la praxis.

La definición de eutanasia activa o pasiva, es tan controvertido, que por ejemplo en Alemania algunos médicos consideran la retirada de la alimentación artificial como eutanasia “activa” no permitida; por el contario la Academia Suiza de las Ciencias Médicas considera eutanasia “pasiva” permitida, no sólo la interrupción del suministro artificial de agua y alimentos, sino también la renuncia al suministro de oxígeno, la medicación, las transfusiones de sangre y la diálisis en el caso de enfermos en coma irreversible. Pero la Congregación para la Doctrina de la Fe del vaticano, en su decreto de septiembre de 2007, incluso califica la alimentación por sonda como parte de los cuidados básicos, los cuales, por definición, nunca pueden ser interrumpidos.

Para algunas corrientes médicas de pensamiento, existe la creencia errónea de que cuando la conciencia queda abolida totalmente, como es el caso del estado vegetativo, la persona deja de existir, desaparece, sólo queda vivo el cuerpo biológico que la albergó. Esta forma de pensar parte de una perspectiva biologicista exclusiva. No es sólo una corriente vinculada con determinados criterios y explicaciones científicas neurológicas o clínicas. Es una interpretación filosófica que influye en criterios médicos, aunque muchos profesionales lo ignoren. La secuencia de esta manera de interpretar la vida humana es denominada ontogénica, basada en criterios evolucionistas de desarrollo del cerebro humano. Lo contrario es la interpretación ontológica o metafísica. Son dos antropologías en pugna vigente, no sólo en las circunstancias históricas actuales, sino a lo largo de la historia de la humanidad.

Discurso ético acerca del morir humano

Un estudio minucioso de F. J. Elizari, nos permite revisar sus datos más relevantes:

̶       La expresión muerte digna comienza a aparecer en la literatura relacionada con las cuestiones de bioética desde finales de la década de los sesenta del siglo pasado. En la primera carta de derechos de la persona mugiente (1975) es recogido el derecho de morir en paz y dignidad. Comienzan a publicarse libros y artículos en cuyo titulo campea la expresión de la muerte digna.

̶       Hay documentos eclesiásticos que aluden al concepto de muerte digna. En 1978 la conferencia episcopal alemana publica un escrito con el título de Muerte digna del hombre y muerte cristiana. En 2002 los obispos suizos tratan el tema con el significativo título de La muerte digna de la persona muriente. La Congregación para la Doctrina de la Fe asume la categoría de muerte digna en la Declaración sobre la eutanasia de 1980 (la expresión aparece en la introducción, en la conclusión y dos veces en el apartado IV). También la asumeel pontificio Consejo “cor unum” en el documento Cuestiones éticas relativas a los enfermos graves y murientes. No aparece sin embargo, en la encíclica Evangelium Vitae (1995).

̶       Los sentidos que se le han asignado a la expresión “muerte digna” han sido muchos; por ejemplo, se la ha identificado con la aceptación (o con el rechazo) de la eutanasia; ha servido para oponerse al encarnizamiento terapéutico; orienta hacia la exigencia de terapias contra el dolor y de cuidados paliativos; con ella se postula una atención lo más humanizante posible al enfermo en su fase terminal.

̶       A partir de lo dicho se comprende que la expresión “muerte digna” no haya tenido una acogida totalmente positiva por parte de todos los grupos y de todas las personas interesadas por los temas de la bioética: en primer lugar, porque el morir lleva en sí mismo procesos destructivos que lo alejan de la dignidad; en segundo lugar, porque la expresión puede ser objeto de manipulación; en tercer lugar, porque es difícil atribuir al concepto de dignidad un significado común para las diversas situaciones humanas. Por eso, hay quién afirma que “la expresión morir dignamente se ha vuelto confusa y ambigua (…). No sabemos exactamente qué quiere indicar nuestro interlocutor cuando emplea esta expresión. La ambigüedad se convierte en nota fundamental de la misma.

La dificultad aludida no ha impedido seguir aplicándola ethos del morir una categoría ética tan cargada de sentido como es de la dignidad humana. Eso sí, a de ser explicitado el contenido exacto que se le asigna.

No entra en el contenido de la muerte digna la discusión sobre la aceptación o el rechazo de la eutanasia. Es cierto que se puede relacionar la dignidad humana con el valor de la autonomía personal y, consiguientemente, con la capacidad ética de disponer de la propia vida; sin embargo, el tratamiento de la eutanasia y del suicidio asistido requiere otros planteamientos que no afloran en el principio ético de la muerte digna.

En todo caso, la afirmación de quienes piensan que la expresión muerte digna poco a poco se ha introducido en nuestra sociedad como señal de un anhelo, de una aspiración noble, quizás también de un déficit que se desea subsanar. El morir hoy corre el riesgo de muchas indignidades, está muy amenazado en su humanidad, en otras palabras, en su dignidad. Y por esto, parece que debería conservarse y figurar como una bandera identificadora y un incentivo estimulante.

Voluntades anticipadas

En nuestro país, no existe ley que permita la Declaración de Voluntades Anticipadas.

En la Comunidad Valenciana, las Voluntades Anticipadas se plasman en un documento mediante el que una persona mayor de edad o menor emancipada, con capacidad legal suficiente y libremente, manifiesta las instrucciones que sobre las actuaciones médicas se deben tener en cuenta cuando se encuentre en una situación en la que las circunstancias que concurran no le permitan expresar libremente su voluntad.

En la declaración de voluntades anticipadas, la persona interesada podrá hacer constar la decisión respecto a la donación de sus órganos con finalidad terapéutica, docente o de investigación. En este caso, no se requerirá autorización para la extracción o la utilización de los órganos donados.

El documento se formalizará en escritura pública ante notario o por escrito ante tres testigos. En éste último caso, los testigos serán personas mayores de edad, con plena capacidad de obrar, de los cuales dos, como mínimo, no tendrán con el otorgante relación por razón de matrimonio, pareja de hecho, parentesco hasta el segundo grado de consanguinidad o afinidad o relación patrimonial alguna.

En el Ecuador, la Sociedad Ecuatoriana, elaboró un documento de Voluntades Anticipadas, que fue presentado en la Asamblea, que lamentablemente no fue tramitado.

      


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